Description:
<p><span style="color: rgb(34, 34, 34); font-family: Verdana, Arial, sans-serif; font-size: 10px; background-color: rgb(240, 245, 249);">Bu çalışmada ALS hastasına primer bakım veren aile bireylerinin bakım verme yükü, algılanan sosyal destek ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkilerin incelenmesi amaçlanmıştır. ALS hastasına primer bakım veren aile bireylerinin bakım verme yükünün ve yaşam kalitesinin algılanan sosyal destek, ALSFRS-R puanı ve ALS hastasının ve bakım verenin özelliklerinden nasıl etkilendiği araştırılmıştır. Çalışma analitik kesitsel tipte bir çalışmadır. Araştırmanın evrenini ALS hastalarına bakım vermekte olan aile bireyleri oluşturmaktadır. Araştırmanın örneklemini ise ALS MNH Derneği'ne 118 bakım veren oluşturmuştur. Araştırmanın verileri sosyodemografik veri formu, ALSFRS-R, Bakım Yükü Ölçeği, Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği ve SF-12 Yaşam Kalitesi Ölçeği kullanılarak toplanmıştır. Veriler SPSS 27.0 programı ile analiz edildi. Veri analizinde yüzde, ortalama, standart sapma, minimum ve maksimum değerler, ki-kare testi, bağımsız gruplarda t testi, tek yönlü varyans analizi (ANOVA), Tukey, Mann Whitney U, Kruskal Wallis, Spearman ve Pearson korelasyon testleri ve lineer regresyon analizleri kullanıldı. İstatistiksel anlamlılık için sınır değer p<0,05 kabul edildi. Çalışmada ALS hastasına bakım veren aile bireylerinin Bakım Verme Yükü Ölçeği puan ortalaması 43,0±13,9, Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği toplam puan ortalaması 51,7±19,6, SF-12 Ölçeği fiziksel bileşeni ortalaması 40,5±8,5 ve SF-12 Ölçeği mental bileşeni ortalaması ise 35,5±9,5 olarak tespit edildi. Bulgulara göre ALSFRS-R puanı, bakım verenin ALS hastasıyla aynı evde yaşaması, bakım verenin ALS hastasıyla iletişimde zorluk yaşaması ve bakım verenin ALS hastasına bakım vermede zorluk yaşaması ALS hastasına primer bakım veren aile bireylerinin bakım verme yükünü anlamlı biçimde etkilemektedir. Bakım verenin çok sayısı, bakım vereninin kadın olması, bakım verenin ALS hastasıyla aynı evde yaşaması, hastanın hanesindeki kişi sayısı, hastanın ALS hastalığı tanısı almasının üzerinden geçen süre, hastanın gelirini orta ve üzerinde algılaması, bakım vereninin iletişimde zorluk yaşaması, hastanın çalışıyor olması, hastanın sağlığını orta ve üzerinde algılaması, ALSFRS-R puanı, ÇBASDÖ toplam puanı ve bakım verme yükü ölçeği puanı ALS hastasına primer bakım veren aile bireylerinin yaşam kalitesi anlamlı biçimde etkilemektedir. ALS hastalarına bakım veren aile üyelerinin algıladıkları bakım yükü arttıkça yaşam kalitelerinin azaldığı bulunduğundan bakım vericilerin algıladıkları bakım yükünün azaltılması için çaba gösterilmesi ve bu amaçla sosyal desteklerin artırılması önerilmiştir.</span></p>